ATTD 2023 y la comunidad de diabetes en línea – ATTD 2023 and the online diabetes community

(English below)

La Real Academia Española (RAE) define “Comunidad” como un “conjunto de personas vinculadas por características o intereses comunes”. Podemos pertenecer a distintas comunidades al mismo tiempo ya que una no excluye a las demás, pero por el simple hecho de tener diabetes y navegar internet desde nuestras cuentas de redes sociales y las interacciones con otras personas en los foros en línea, pertenecemos a la comunidad de diabetes en línea.

La comunidad de diabetes en línea, o DOC por sus siglas en inglés, es una comunidad o un colectivo que ha ido creciendo de la mano del acceso a Internet. Esta comunidad virtual hace ya bastante que ha traspasado las fronteras inmediatas. Nos encontramos ahora con una comunidad que se extiende a todo el planeta y que conversa en prácticamente todos los idiomas: desde un pequeño grupo de Facebook que utiliza un idioma minoritario a grandes grupos con miembros provenientes de los cuatro puntos cardinales que se comunican en diversos idiomas, entre ellos el inglés, lingua franca del mundo actual.

#dedoc° es la sección o división alemana de la comunidad de diabetes en línea (con el prefijo “de” por “deutsche” que en alemán significa “alemán”) y que liderada por Bastian Hauck han trabajado arduamente para lograr que los grandes congresos internacionales que se desarrollan todos los años permitan la asistencia de personas con diabetes a las principales jornadas científicas (ATTD, EASD e ISPAD). Y no se trata únicamente de asistencia sino también participación activa con el desarrollo de un Simposio con ponentes de nuestra comunidad y que este año se desarrolló a sala completa: Lo que nos gustaría que supieran y por qué. Como comunidad y como personas que vivimos con una enfermedad crónica como la diabetes tenemos mucho para aportar a la comunidad científica. La comunicación debe ser de dos vías y todos podemos aprender mucho de todos. ¿Te interesa ver y escuchar más? En la página de Facebook y en el canal de YouTube podemos revivir estos simposios y mucho más.

El camino a Berlín

A través de su programa de becas #dedoc° voices, #dedoc° permite que alrededor de 50 personas con diabetes de distintas partes del mundo, con distintas experiencias y formación, y con distintas hojas de ruta para su vida asista en forma virtual o presencial a alguno o varios de estos congresos y luego comparta lo aprendido con sus comunidades de origen y en su propio idioma.

Este programa de becas está abierto a cualquier persona con diabetes que de alguna forma sea activista en la defensa de los derechos de las personas de nuestra comunidad, que abogue por su empoderamiento en base a la educación en diabetes y que participe activamente en las distintas iniciativas que se desarrollen en su país. Todos los interesados pueden encontrar más información aquí y estar atentos a las próximas convocatorias y postularse a una beca.

Este año pude asistir en forma presencial a ATTD, el principal congreso internacional de tecnología, en la ciudad de Berlín del 22 al 25 de febrero como miembro de las “voces de la comunidad”.

Pero necesitamos más voces de la comunidad de y en América Latina. Necesitamos compartir todos estos aprendizajes en castellano y llegar mucho más lejos. ¿Quién se anima?

El congreso (primera parte)

Decir que las sesiones científicas con grandes ponentes y ponencias fueron educativas e informativas es quedarse muy corto. Entre otras cosas, se presentaron resultados que respaldan sobradamente el uso de tecnología para mejorar la gestión de la diabetes Y la calidad de vida de los usuarios. Y ya no se trata exclusivamente de diabetes tipo 1. La evidencia también es sólida para el uso de sistemas de monitorización continua de glucosa en diabetes tipo 2.

Uno de los grandes desafíos que plantea la tecnología y su uso es el poder capacitar no sólo a los profesionales que la prescriben sino también a todo el sistema de salud para evitar situaciones de desamparo o de mala gestión de la diabetes simplemente por ignorancia. A modo de ejemplo, cuando una persona con diabetes que gestiona su propio manejo de la diabetes (con o sin tecnología) es ingresada a un hospital por cualquier motivo suele encontrarse con que se intenta prohibir el uso de tecnología, se suele hacer caso omiso a lo que esa persona indica para la gestión de su diabetes y se le imponen pautas arcaicas que hasta pueden llegar a generar mayores problemas de salud. O la situación que muchos tememos (con mayor o menor grado de pánico) de tener que vivir en una “institución asistida” (léase, geriátrico, hogar, asilo, o como se le designe en los distintos países). ¿Qué sucede o sucedería en ese caso? Esto es algo que todavía queda por resolver a medida que más y más personas con diabetes llegan a edades avanzadas Y usan tecnología para la gestión de su diabetes.

Acceso

¿Qué no se puede dar tecnología a todos? ¿Qué hay países donde todavía no hay acceso a elementos básicos como insulina y tiras para medir glucosa en sangre? Muy, muy cierto. Y nos damos de bruces con el contraste de realidades que podemos apreciar cuando asistimos a congresos de este tipo.

Pero el poder asistir e informarnos del estado actual de las investigaciones, resultados y tecnología disponibles permite que luego cada uno en su propio país y con su propia asociación o grupo de pacientes cuente con información y herramientas para peticionar, presionar y exigir que los profesionales de la salud se actualicen y que se asignen recursos (públicos, privados o mixtos) para prestar la mejor atención posible a las personas con diabetes.

Esto es parte de nuestro trabajo como portavoces de nuestra comunidad en nuestros respectivos países.

Ser mujer

Otra área que también está ganando espacios es diabetes y mujer (o ser mujer y vivir con diabetes). La diabetes no afecta de igual modo a los hombres y a las mujeres.

  • Ciclo menstrual
  • Embarazo
  • Lactancia
  • Menopausia

Estos son todos temas que han recibido relativamente poca atención hasta hace poco (a pesar de afectar a la mitad de la población con diabetes) pero están empezando a oírse y a discutirse cada vez con mayor frecuencia. Se solía recomendar, y hasta prescribir, que las mujeres con diabetes no se embarazaran. Que el riesgo era muy alto, tanto para la madre como para el bebé. Hace 25 o 30 años muchas mujeres alzaron la voz buscando respuestas y soluciones para lograr embarazos felices. Y la tecnología jugó un papel importante ya que en mayor o menor medida, la tecnología en forma de bombas de insulina y después los sistemas de monitorización continua acompañó muchos de esos embarazos.

Hoy ese mismo grupo de mujeres está pidiendo que se aborde el tema de la menopausia y cómo este período vital afecta y es afectado por la diabetes… y algunos ya han empezado a escuchar.

Un agradecimiento especial a Hanne Ballhausen, Stephanie Haack, Laura Burlando y todo el equipo de #dedoc° detrás de bambalinas por la organización y el gran trabajo para hacer de esta una semana espectacular en todo sentido.

¡Pronto una segunda parte!


(English)

The Oxford dictionary defines “community” as: (a) group of people living in the same place or having a particular characteristic in common; (b) the condition of sharing or having certain attitudes and interests in common. We can belong to different communities at the same time since one does not exclude the others, but the simple fact of having diabetes, surfing the internet through our social media accounts and interacting with other people in online forums means we belong to the online diabetes community.

The diabetes online community (DOC) is a community that has been growing hand in hand with access to the Internet. This virtual community has long since crossed the immediate borders. We now find ourselves with a community that extends to the entire planet and speaks just about every language: from a small Facebook group that uses a minority language to large groups with members from the four cardinal points that communicate in various languages, including English, the lingua franca of today’s world.

#dedoc° is the German chapter of the diabetes online community (with the prefix “de” for “deutsche”, which in German means “German”) that led by Bastian Hauck has worked hard to get major international conferences that take place every year to allow people with diabetes to attend the main scientific conferences (ATTD, EASD and ISPAD). And this involves not only attendance but also active participation, holding a Symposium with speakers from our community and that this year was held in packed room: What we wish you knew – and why. As a community and as people who live with a chronic disease such as diabetes, we have a lot to contribute to the scientific community. Communication should be a two-way street as we can all learn a lot from everyone else. Interested in seeing and hearing more? You can relive these symposiums and much more on the Facebook page or their YouTube channel.

The road to Berlin

Through its #dedoc° voices scholarship program, #dedoc° makes it possible for about 50 people with diabetes from different parts of the world, with different experiences and training, and with different roadmaps for their lives, to attend one or more of these conferences, either virtually or in person, and then share what they have learned with their communities back home and in their own language.

This scholarship program is open to anyone with diabetes who is in some way an advocate of the rights of people in our community and advocates for their empowerment based on diabetes education and who actively participates in the different initiatives that take place in their country. All those interested can find more information here and should pay attention to the next calls to apply for a scholarship.

This year I was able to attend ATTD, the main international technology conference, in person in the city of Berlin between February 22 and 25 as a member of the #dedoc° voices.

But we need more Voices from and in Latin America. We need to share all these learning in Spanish and go even further. ¿Who will join us next?

The conference (first part)

Saying that the scientific sessions with great speakers and presentations were educational and informative is an understatement. Among other things, results were presented that strongly support the use of technology to improve diabetes management ANDquality of life of users. And it’s not just about type 1 diabetes anymore. The evidence is also strong for the use of continuous glucose monitoring systems in type 2 diabetes.

One major challenge posed by technology and its use is how to train not only the healthcare professionals who prescribe it but also the entire healthcare system to prevent the feeling of impotence or poor management of diabetes simply out of ignorance. As an example, when a person with diabetes in charge of management of his/her own diabetes (with or without technology) is admitted to a hospital for whatever reason, he/she is often confronted with an attempt to ban the use of technology, what that person indicates for the management of his/her diabetes is often ignored and archaic guidelines are imposed on him/her, which can even give rise to other health issues. Or the situation that many of us fear (with a greater or lesser degree of panic) of having to live in an «assisted care facility.» What happens or would happen in that case? This is something that remains to be resolved as more and more people with diabetes reach old age AND use technology to manage their diabetes.

Access

That not everyone can have access to technology? That in many countries there is still no access to basic elements such as insulin and test strips to measure blood glucose? A very real and sad truth. And we find ourselves grappling with the contrast of realities that are so obvious when we attend these conferences.

But the possibility of attending and learning of the current state of research, results and available technology allows each one of us in our own country and with our own association or group of patients to have information and tools to petition, pressure and demand that healthcare professionals update their knowledge and that resources are allocated (public, private or mixed) to provide the best possible care for people with diabetes.

This is part of our work as spokespersons for our community in our respective countries.

Being a woman

One area that is also gaining ground is diabetes and women (or being a woman and living with diabetes). Diabetes does not affect men and women equally.

  • Menstrual cycle
  • Pregnancy
  • Breastfeeding
  • Menopause

These are all issues that have received relatively little attention until recently (despite affecting half the population with diabetes) but are beginning to be talked about and debated more and more frequently. Women with diabetes used to be told, and even prescribed, not get pregnant. That the risk was very high, both for the mother and for the baby. 25 or 30 years ago many women raised their voices looking for answers and solutions to have happy pregnancies. And technology played an important role since, to a greater or lesser extent, technology in the form of insulin pumps and later continuous glucose monitoring systems accompanied many of those pregnancies.

Now it looks like that same group of women is making a call to action to address the issue of menopause and how this period of our lives affects and is affected by diabetes… and they are beginning to be heard.

Special thanks to Hanne Ballhausen, Stephanie Haack, Laura Burlando and all the #dedoc° team backstage for their great work to make this a truly awesome and remarkable  week.

More to come soon!

2 comentarios en “ATTD 2023 y la comunidad de diabetes en línea – ATTD 2023 and the online diabetes community”

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