La mirada de un padre

Se suele pensar en la madre como el cuidador primario de todo niño, con o sin diabetes, y pocas veces volteamos a mirar al padre, que vive ese diagnóstico tan intensamente como la madre y que suele participar activamente en la atención y cuidado de ese hijo al que le diagnostican diabetes tipo 1.

Javier Ortega, médico de profesión, nos cuenta sobre el diagnóstico más difícil que le ha tocado hacer en su vida profesional… y recibir como padre.

¿Cómo fue el diagnóstico de diabetes tipo 1 de tu hija Clara?

El diagnóstico de Clara a los 8 años de edad se hizo tras la aparición en unas pocas semanas de un cuadro de somnolencia, cansancio, bebía mucho líquido y comenzó a mojar la cama (poliuria y enuresis). Al realizarle una tira reactiva de orina, comprobé la existencia de glucosuria (glucosa en orina) muy importante, por lo que hice una determinación de glucemia capilar, con resultado de 323 mg/dl. En ese momento, sin ninguna demora, conseguí cita con el endocrino general que le pautó tratamiento (alimentación equilibrada e insulina en modo basal/bolo). Posteriormente, acudió a controles periódicos en endocrinología pediátrica hasta cumplir los 18 años.

¿Cómo te sentiste en ese momento?

Ha sido el diagnóstico más amargo que he tenido que realizar en mi vida profesional. Pero esto hizo que, tras el grave impacto inicial, dedicara el mayor tiempo de estudio a esta “dulce patología” y encauzara mis torpes habilidades a intentar mejorar la vida de mis pacientes con diabetes y, cómo no, la mía propia y la de otros familiares también con diabetes.

¿Tu profesión facilitó el proceso de diagnóstico y aceptación o lo hizo más difícil?

Mi profesión de hecho facilitó el proceso del diagnóstico y la aceptación de la situación. No creo haber transitado un proceso de “duelo” sino una puesta en marcha, una activación de todos los mecanismos de defensa y ayuda. El hecho de ser médico también facilitó el solicitar el consejo de los que sabían más. Fueron tiempos de estudiar más y más horas para conocer la diabetes tipo 1 (no tan familiar para los Médicos de Familia) y estar actualizado en todo momento sobre los avances terapéuticos y recursos disponibles (nuevas insulinas, ISCI, etc.)

¿El hecho de tener tú también diabetes facilitó el proceso de diagnóstico y aceptación o lo hizo más difícil?

Para mí, el diagnóstico de la diabetes en mi hija fue un momento muy difícil de aceptar, asumiendo mi “posible culpabilidad” en que ella la hubiese heredado. No obstante, tras este impacto inicial, la decisión fue pasar rápidamente a la acción: información, asistencia a cursos y congresos, revisión de artículos científicos, colaboración con asociaciones, asistencia a campamentos de verano para niños con diabetes como médico responsable, etc. Ello hizo que, con mucho esfuerzo y dedicación, me convirtiera para mis compañeros en una referencia local en la materia y apoyara de manera práctica sus dudas respecto a la enfermedad. Y uno se compromete y, sin pretenderlo, se ve envuelto en esta madeja que representa la diabetes y el gran volumen de información que genera a diario. Mucho tiempo libre empleado, muchas horas frente al ordenador, muchos viajes en los huesos, muchos fines de semana ocupados en perjuicio de la vida familiar, etc.

En estos casi 25 años desde el diagnóstico de tu hija Clara, como padre has vivido distintas etapas de las que se conocen como “vitales”: escuela, instituto, universidad, salidas con amigos, viajes, noviazgo, maternidad… ¿qué sentimientos han sido preponderantes? ¿Cuales son los miedos que han acompañado ese paso a la adultez? ¿Crees que algunos de estos miedos pueden ser distintos a los naturales y comunes a todos los padres?

El crecimiento de un hijo con una condición como la diabetes supone un importante reto respecto del simple hecho de vivir y crecer. Todas las etapas vitales se desarrollan con naturalidad, pero en muchas ocasiones, es muy difícil que sean con normalidad.

Nuestro objetivo como padres (y en mi caso también como médico) debe abarcar enseñar a nuestros hijos (y pacientes) a “vivir con su diabetes” (educar = saber ser) y nunca “vivir para la diabetes”. Debemos tutelarlos desde el punto de vista paterno (y profesional) para que fomenten el ejercicio (aérobico y de resistencia muscular) y debemos enseñarles a comer de manera sencilla (dieta mediterránea, dieta hipoglucídica, dieta hipocalórica, identificación de los carbohidratos lentos y rápidos, etc.), introduciendo estos hábitos de manera efectiva en su quehacer cotidiano. No es tan complicado si lo explicamos bien.

Los hijos deben vivir sus etapas vitales de manera natural, adaptando las circunstancias específicas de la diabetes a estos ciclos de crecimiento corporal y mental, y los padres deberemos aceptar los cambios que se vayan produciendo, no sin preocupación, pero sí con la convicción de que nuestra principal misión es “prestar ayuda”.

El abordaje familiar de la diabetes es muy complicado porque puede suponer un acontecimiento vital estresante y producir frustración, depresión, ansiedad y miedo entre los componentes de la familia (“diabetes tipo 3”), ya que trae consigo una situación nueva e inesperada: la diabetes tipo 1 en un niño pequeño es una catástrofe, la diabetes gestacional implica preocupación por el resultado del embarazo y el futuro de la madre, la tipo 2 aparece muchas veces cuando uno se jubila y desea una vida tranquila, el embarazo  en la paciente con diabetes es una situación de gran riesgo, etc.

Con el periódico del lunes, ¿qué podrías decirles a otros padres en esta situación?

Creo que no se puede dar un consejo general para padres en la misma situación. Cada familia supone un mundo diferente con sus aspectos positivos, sus miedos y sus circunstancias asociadas y la misma receta no puede servir para todos.

Cuando hablo a grupos de personas con diabetes me gusta decirles que deben aplicar la “receta para no fracasar en el intento” que, como suele decir Iñaki Lorente, comprende 3 aspectos fundamentales:

1. Lo que dependa de nosotros, hagámoslo correctamente.
2. Tenemos que seguir aprendiendo para no cometer errores por ignorancia.
3. Debemos aceptar que por muy bien que hagamos las cosas, siempre habrá imponderables.

¿Habría diferencias en caso de ser padres de niñas o de niños?

Yo creo que no debería haber muchas diferencias derivadas de la naturaleza del hijo (niña o niño), aunque sin duda en aspectos como la adolescencia, sexualidad, salidas nocturnas … sin duda el apoyo de la madre o el padre podría ser distinto (y decisivo), basado en la experiencia previa de ellos mismos y en los miedos ante las situaciones nuevas o estresantes que pueda acontecer en el devenir de la vida de los hijos.

¡Gracias Javier!