Empoderamiento del paciente

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define empoderamiento del paciente como un “proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud. Para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan su salud y bienestar”.

En oportunidad de un encuentro con profesionales de la salud como parte del curso de Tecnología aplicada al control y tratamiento de la Diabetes Mellitus de la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD) al que me invitaron a participar pude apreciar de primera mano la gran diversidad de posturas que se plantean y los esfuerzos que se realizan para transitar este proceso.

Es algo que como sociedad todavía estamos lejos de lograr

El objetivo de mi participación era compartir parte de lo que he aprendido de la comunidad de diabetes en línea y las experiencias compartidas con usuarios de distintas tecnologías, junto con el rol cada vez más participativo de los pacientes en las decisiones que hacen a su salud: empoderamiento de pacientes.

Con diabetes estamos tomando decisiones y actuando en consecuencia en forma continua y permanente, con efectos en el aquí y ahora, pero también a futuro. El objetivo inmediato es mantener nuestra glucemia lo más estable posible y llegado el caso poder superar una hipoglucemia severa o una hiperglucemia con posible cetoacidosis sin llegar al punto de coma, requerir asistencia y enfrentar la posibilidad de no superarla. A largo plazo buscamos calidad de vida, evitar o reducir la posibilidad de complicaciones, vivir mucho y vivir bien. Para lograrlo necesitamos contar con el apoyo de nuestro equipo sanitario. Y también necesitamos educación e información.

En el caso de una enfermedad crónica como la diabetes, el rol de los profesionales de la salud no se ajusta a los lineamientos clásicos y tradicionales de la práctica de la medicina: si me fracturo un hueso o me duele el estómago, por ejemplo, el médico me indica hacer estudios (o no), establece un diagnóstico, prescribe X tratamiento con medicación Y, nuevo control en Z días o semanas y luego el alta porque me he curado. Problema-diagnóstico-tratamiento-fin.

No es así de lineal cuando se trata de la diabetes

Al tocar el tema de empoderamiento de pacientes, un aspecto de la atención de salud definido por la OMS y respecto del cual se han publicado diversidad de trabajos, y señalar que en el caso de la gestión de la diabetes el director del equipo es el paciente (y no el médico), el abanico de reacciones negativas fue para alquilar balcones: desaprobación, reprobación, indignación, irritación, enfado… “esta mujer está totalmente loca”.

Me gustaría creer que los rostros y gestos que indicaban que lo que yo planteaba era un disparate lo hacían desde la falta de experiencia con esta enfermedad. Desde los prejuicios propios que todos tenemos. Desde el temor y el sentirse amenazados frente a lo que se desconoce.

El paciente es quien toma decisiones 24/7 

No me imagino despertar a las 3 de la mañana con hipoglucemia y llamar al médico para consultar sobre lo que tengo que hacer. O estar frente al servicio de comida en una fiesta y llamarle para preguntar cuánta insulina debo aplicarme… y así sucede decenas de veces todos los días. Es cierto que muchas de esta decisiones se toman “en segundo plano” y que mucha veces vamos “en piloto automático”, pero nuestras decisiones se basan en la educación e información que recibimos de nuestro médico y otros integrantes del equipo sanitario. Y también necesitamos supervisión y seguimiento. Que también recibimos de nuestro médico y otros integrantes de este equipo.

Un paciente empoderado es un aliado, no un enemigo

Un paciente experto en el equipo de salud es un asistente, un par o un igual capacitado para comunicar con otra perspectiva y con otras vivencias y experiencias.

Me gustaría que esos médicos tengan en cuenta que si no nos enseñan, si no nos ayudan a ser independientes en la toma de decisiones informadas y a gestionar y resolver adecuadamente la infinidad de “irregularidades” que se nos plantean todos los días, estamos destinados al fracaso y a una muy deficiente gestión de la diabetes, con aumento en la probabilidad de complicaciones a largo plazo o directamente a quedarnos dormidos y no despertarnos nunca más.

Nuestra vida está en NUESTRAS manos. Todos los días.

Y necesitamos que nuestro equipo de salud, nuestro médico, nuestra nutricionista, nuestra educadora, nos enseñen y nos acompañen para que esta vida sea larga y de calidad.